Γράφει ο Πέτρος Γαλάνης, PhD ΕΔΙΠ Παιδαγωγικού Τμήματος Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης, Ακαδημαϊκός Υπεύθυνος του Προγράμματος «Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση» του Learn Inn Ε.Κ.Π.Α.
Η ποιότητα ζωής αναγνωρίζεται ως βασικό δικαίωμα των πολιτών από τις προοδευτικές κοινωνίες και αποτελεί το ζητούμενο της Ψυχολογίας και των Επιστημών της Αγωγής. Ωστόσο, τα άτομα με Αναπηρία δηλώνουν ότι είναι σε μικρότερο ποσοστό ικανοποιημένα από την ποιότητα της ζωής τους, σε σχέση με το μέσο όρο των πολιτών μιας κοινωνίας. Στη συνέχεια, θα προσπαθήσουμε να απαντήσουμε εν συντομία σε τρία βασικά ερωτήματα που σχετίζονται με την ποιότητα της ζωής, με έμφαση στην ποιότητα ζωής των ατόμων με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ).
Ποιοι παράγοντες επηρεάζουν την ποιότητα της ζωής; Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, παράγοντες που σχετίζονται με τη σωματική υγεία, την ψυχική ευεξία, τις κοινωνικές σχέσεις και το περιβάλλον (π.χ. αίσθημα ασφάλειας, ψυχαγωγία, βιοτικό επίπεδο) επηρεάζουν καθοριστικά την ποιότητα της ζωής. Παράλληλα, η Ευρωπαϊκή Στατιστική Υπηρεσία συνυπολογίζει στους δείκτες της ποιότητας ζωής και το αίσθημα ικανοποίησης που λαμβάνει ένα άτομο από διαφορετικές πτυχές της ζωής του.
Ποια είναι η ποιότητα της ζωής των ατόμων με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος; Το 20% των ενηλίκων με ΔΑΦ εκτιμάται ότι έχουν από καλή έως πολύ καλή ποιότητα ζωής, το 30% μέτρια και το 50% εκτιμάται ότι έχουν από χαμηλή έως πολύ χαμηλή ποιότητα ζωής. Ο τομέας που πλήττεται περισσότερο, ακόμα και στα άτομα με ΔΑΦ υψηλής λειτουργικότητας, όπως είναι αναμενόμενο, είναι ο τομέας των κοινωνικών σχέσεων. Παράλληλα, στους ενήλικες με ΔΑΦ παρατηρούνται αισθητά χαμηλότερα ποσοστά απασχόλησης και αυτόνομης διαβίωσης, ενώ, αντίθετα, υψηλότερα ποσοστά συννοσηρότητας με ψυχικές διαταραχές και γενικότερα προβλήματα υγείας, σε σχέση με το γενικό πληθυσμό.
Πώς μπορούμε να διασφαλίζουμε μια καλύτερη ποιότητα ζωής για τα άτομα με ΔΑΦ; Η προσπάθεια για μια καλύτερη ποιότητα ζωής ξεκινά από τα πρώτα χρόνια της ζωής του παιδιού, καθώς η έγκαιρη διάγνωση, η πρώιμη και εντατική παρέμβαση που εστιάζει στους τομείς όπου τα άτομα με ΔΑΦ αντιμετωπίζουν τις μεγαλύτερες δυσκολίες (π.χ. κοινωνικές-επικοινωνιακές δεξιότητες), σε συνδυασμό με την ένταξη στο γενικό σχολείο, φαίνεται να δημιουργούν τις συνθήκες για μια καλύτερη ποιότητα ζωής, μεγαλύτερο βαθμό αυτονομίας και ουσιαστικότερη κοινωνική ένταξη. Προς τον ίδιο απώτερο στόχο συμβάλλουν η ύπαρξη κατάλληλων υπηρεσιών υποστήριξης σε ψυχολογικό και πρακτικό επίπεδο, αλλά και η υποστήριξη του οικογενειακού περιβάλλοντος, σε συνδυασμό με την αντιμετώπιση των κοινωνικών προκαταλήψεων.
